En çok SMA hastası hangi ülkede ?

En Çok SMA Hastası Hangi Ülkede?

Bir Sabah, Bir Telefon

Kayseri’de sabahın erken saatlerinde uyanmıştım. Gözlerim hâlâ uyku ile mücadele ederken, telefonum çaldı. Arayan, eski bir arkadaşım, Zeynep’ti. Gözleriyle değil ama sesindeki üzüntüyle hemen anlayabilirim ki bir şeyler yolunda değildi. “Bir dakika konuşabilir miyiz?” dedi. Yavaşça yerimden kalkıp pencerenin kenarına geçtim, dışarıda rüzgar hafifçe esiyordu ama içimde bir soğuk vardı. Zeynep’in sesi, ruhumu derinden sarmıştı.

Konuşma başladı, ancak kelimeler Zeynep’in ağlamaları arasında kayboluyordu. Sonunda, o kadar uzun zamandır gizlediği bir şeyi söyledi: “SMA, Serebral Palsi’den daha kötü. Yaşamını kaybetmeye doğru ilerleyen bir hastalık, ya biliyor musun?” SMA hakkında daha önce birkaç şey duymuştum, ama bu kadar derin bir şekilde etkilememişti. Zeynep’in bahsettiği şey, birinin tüm hayatını ne kadar hızlı şekilde değiştirebileceğini, eriyip gitmesine neden olabileceğini düşündürdü bana.

Zeynep, birkaç ay önce çocukluk arkadaşı Hakan’ın bebeklerinin SMA hastalığına yakalandığını öğrenmişti. O günden sonra, hastalığın ne kadar yaygın olduğuna dair bir araştırma yapmaya başlamış ve bu hastalığın en çok hangi ülkelerde görüldüğünü öğrenmek istemişti. Telefonla konuştuğumuz o an, bu konu bende de bir merak uyandırmıştı.

SMA: Sessiz Bir Tehdit

SMA, Spinal Musküler Atrofi, kasları ve hareketi kontrol eden sinir hücrelerini etkileyen genetik bir hastalık. Kaslar zayıflar, vücut zamanla hareketsizleşir. Bu hastalık, bir çocuğun hayatını baştan sona değiştirebilir. Bir bebek, gözlerindeki umutla dünyaya gelir, ancak kasları yavaşça güçsüzleşir, her adım bir mücadeleye dönüşür. Zeynep, “SMA’yı biliyor musun?” diye sormuştu. O an aklımda bir sürü düşünce belirmişti. Ama sonra bir şey fark ettim: Aslında SMA’yı duyduğum zaman bile, ne kadar derin bir anlam taşıdığını tam olarak anlayamamıştım. Şimdi ise bu hastalıkla ilgili her şey, bambaşka bir boyut kazanmıştı.

SMA’nın, aslında düşündüğümüzden daha fazla ülkeyi etkileyen bir hastalık olduğunu öğrendim. Ancak, en fazla vakaya sahip olan ülkeler arasında öne çıkan birkaç yer vardı. En yüksek oranın Hindistan, Çin ve Türkiye gibi gelişmekte olan ülkelerde olduğu söyleniyordu. Türkiye’de özellikle doğu ve güneydoğu bölgelerinde, bu hastalık daha sık görülüyordu. Türkiye’nin genetik yapısı ve evlilikler arasındaki kuzenlik oranları, SMA hastalığının yayılmasında etkili oluyordu.

Zeynep, gözleri dolarak, Hakan’ın yaşadığı kasvetli durumu anlatmaya devam etti. “Türkiye’de çok fazla SMA vakası var,” dedi. Bu noktada, aklıma bu hastalığı duymadığım, ama okuduğum bir makale gelmişti. Türkiye’de SMA taşıyıcılığı oranı, dünya ortalamasının üzerinde. Her 40 kişiden biri SMA taşıyıcısıydı. Bu oran, çocuklarda SMA hastalığının görülme ihtimalini arttırıyordu. Kafamda bu veriler dönerken, bir yandan da Hakan’ın ve Zeynep’in acısını hissediyordum.

İnsanlar ve Hastalıklar Arasındaki Bağlantı

Zeynep’in o kadar sevdiği ve bağlandığı bir arkadaşının çocuğunun hastalanması, bir hayli sarsıcıydı. Çocukluğumuzdan beri beraber büyüdüğümüz insanlara, yakınlarımıza bir şeyler olacağını bilmeden yaşamak, insanı derinden etkiliyor. İnsan bazen ne kadar da yanılgılara düşebiliyor! Benim gibi, zengin verilerle uğraşan bir insan bile, bazen bir şeyin derinliklerine bakmadan geçebiliyor. “SMA hastalığı hangi ülkelerde daha yaygın?” sorusuna, verilerle bakınca gerçek anlamda etkilendim.

Hindistan’da, özellikle kırsal bölgelerde, SMA hastalarının sayısı bir hayli fazla. Burası, çok büyük bir nüfusa sahip ve genetik hastalıkların yayılma hızının da yüksek olduğu bir ülke. Aynı şekilde Çin de, genetik hastalıkların etkisini gösteren bir başka büyük ülke. Ancak, Türkiye’deki vaka sayıları da hiç küçümsenmeyecek kadar yüksek. Bu durumun sebepleri arasında genetik faktörler, evliliklerin kuzenlik düzeyine kadar inen akrabalık ilişkileri ve sağlık hizmetlerine erişim gibi faktörler bulunuyor.

Zeynep, SMA hastalığının sadece bir sayıdan ibaret olmadığını çok iyi biliyordu. Bütün o veriler, istatistikler, hatta hastaların yaşadığı acılar, gerçekte bir insanın hayatını ne kadar değiştirdiğiyle ilgilidir. Kısa bir süre önce yapılan bir araştırmada, SMA hastalığının tedavi edilme oranının çok düşük olduğunu öğrendim. Bu hastalığın tedavisi için ciddi araştırmalar sürse de, insanlar bu hastalıkla yüzleştiğinde bazen tek istedikleri sadece bir umut ışığıydı.

Sonunda Bir Umut

Zeynep’le konuşmanın ardından, aklımda bir sürü şey vardı. Bir insanın hayatı, bir hastalıkla değişiyor ve hiçbir şeyin buna engel olamayacağını anlamıştım. Fakat bir şey vardı, bu hastalıkla ilgili umudu olan insanlar vardı. SMA hastalığı, hala büyük bir mücadeleyi gerektiriyor, ancak dünyanın dört bir yanında, bu hastalığı yenebilecek tedavi yöntemleri üzerinde çalışılmakta. İnsanlar, bu hastalığa karşı büyük bir direnç gösteriyor ve bir gün, SMA’yı tamamen yok edecek tedavi yöntemleri bulunabilir.

Sonunda, her şeyin bir çözümü olabileceğini umut ettim. Dünya, çok büyük bir yer ve her köşesinde bir zorluk var. Ama bir şeyleri değiştirebilecek güce sahip olduğumuzu fark ettim. Zeynep’in o gün anlattıkları ve öğrendiğim veriler ışığında, her şeyin sonunda bir umut ışığı olduğunu bilerek, insanlık adına adım atmanın önemli olduğunu düşündüm.